Informations
Créée en 1965, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d'utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France.
Créée par des parents de jeunes patients et des soignants, elle accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.
Depuis 1978, elle est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances-vie et agréée pour représenter les usagers.
95 % des ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : "Nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications."
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965 et de celles et ceux qui se mobilisent encore aujourd'hui, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, près de 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 43 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année tout particulièrement durant le week-end des Virades de l’espoir.
Créée par des parents de jeunes patients et des soignants, elle accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.
Depuis 1978, elle est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances-vie et agréée pour représenter les usagers.
95 % des ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : "Nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications."
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965 et de celles et ceux qui se mobilisent encore aujourd'hui, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, près de 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 43 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année tout particulièrement durant le week-end des Virades de l’espoir.
Fonction décideur
Chargé de communication externe et des relations médias